4月11日至12日,，在第37個“世界血友病日”來臨之際,，昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院舉辦了第37個“世界血友病日”學(xué)術(shù)交流暨患教系列活動，旨在提高社會對血友病的認(rèn)知,，推動規(guī)范化診療和科學(xué)護(hù)理,，減少出血發(fā)生，提高患者生活質(zhì)量,。

開展血友病MDT疑難病例義診

4月11日,，來自血液內(nèi)科、運(yùn)動醫(yī)學(xué)科,、康復(fù)醫(yī)學(xué)科,、兒內(nèi)科、醫(yī)學(xué)檢驗科,、精神科,、超聲科和護(hù)理部等科室專家組成的團(tuán)隊，開展了多學(xué)科（MDT）團(tuán)隊疑難病例義診,。義診以清單式解決問題模式開始,，專家們通過問診,、檢查和研討,，為活動現(xiàn)場70多名患者及家屬答疑解惑，幫助患者階梯式,、階段性解決問題,，給予患者科學(xué)指導(dǎo)，提供個性化治療方案,。

舉辦患者交流會

4月11日,，云南博愛血友病關(guān)愛中心在附一院舉辦患者交流會?；颊叽矸窒砹嗽谌粘Ｉ钪袘?yīng)對血友病的實(shí)用經(jīng)驗和心得體會,。活動搭建了一個關(guān)愛患者,、提供信息交流和精神支持的平臺,，不僅增強(qiáng)了患者與患者之間的互助精神，更有助于增強(qiáng)患者應(yīng)對疾病的信心和勇氣,。

開展學(xué)術(shù)交流暨患教活動

4月12日,，醫(yī)院血液內(nèi)科分別舉行了學(xué)術(shù)專場、護(hù)理專場交流活動。學(xué)術(shù)專場交流活動,，學(xué)校黨委常委,、第一附屬醫(yī)院暨第一臨床醫(yī)學(xué)院黨委書記陸地，省衛(wèi)生健康委醫(yī)政處監(jiān)察員張雪蓮,、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院（中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所）教授楊仁池,、南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院血液科教授孫競、云南省慈善總會部長葛黔,、云南省關(guān)心下一代基金會理事長許明星,、云南博愛血友病關(guān)愛中心理事長常顯敬出席并致辭。

云南省醫(yī)療保障局待遇保障處,、基金監(jiān)管處負(fù)責(zé)人詳細(xì)講解了血友病醫(yī)保待遇及基金監(jiān)管相關(guān)規(guī)定,。

在學(xué)術(shù)專場交流活動中，附一院血液內(nèi)科主任醫(yī)師黎承平分享了血友病的新進(jìn)展及綜合管理經(jīng)驗,；康復(fù)醫(yī)學(xué)科主任醫(yī)師丁桃分享了血友病關(guān)節(jié)病的康復(fù)治療及PRP（富血小板血漿）的臨床應(yīng)用,；運(yùn)動醫(yī)學(xué)科副主任醫(yī)師何川分享了血友病手術(shù)治療的臨床經(jīng)驗；昆明市兒童醫(yī)院血液內(nèi)科教授田新分享了兒童血友病的抑制物清除及規(guī)范化診療經(jīng)驗,；大理州人民醫(yī)院血液內(nèi)科教授寶國秀分享了血友病治療中心的建立經(jīng)驗及面臨的難點(diǎn),。

討論環(huán)節(jié)主要圍繞如何推進(jìn)血友病治療中心評審、血友病中心建設(shè)的難點(diǎn)以及如何推動血友病MDT的管理工作等議題展開,。陳祖聰,、張葵、張秋蓉,、林云碧,、譚瑋瑋、朱秋麗,、和燦云,、宋興會、阮經(jīng)艷,、陳正輝,、姜林伶、張正華,、陳熙等專家就討論主題進(jìn)行交流發(fā)言,，云南省16個地州分級診療中心主任參與討論?；顒蝇F(xiàn)場,，與會專家還為云南財經(jīng)大學(xué)的15名志愿者頒發(fā)證書。

在護(hù)理專場交流活動中,，北京協(xié)和醫(yī)院主任護(hù)師李魁星就血友病的護(hù)理進(jìn)行了詳細(xì)講解,，分享了寶貴的臨床護(hù)理經(jīng)驗,；昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院副主任護(hù)師呂婭講述了血友病抑制物的風(fēng)險與應(yīng)對策略；玉溪市人民醫(yī)院主管護(hù)師吳曉倩分享了血友病患者的管理經(jīng)驗,。醫(yī)患互動環(huán)節(jié),，通過血友病知識問答、游戲以及患者精心準(zhǔn)備的節(jié)目表演,，以寓教于樂的形式,，幫助患者和家屬深入了解血友病相關(guān)知識，以期強(qiáng)化疾病治療理念,，科學(xué)防治血友病,。

據(jù)悉，血友?。╤emophilia）是凝血因子缺乏導(dǎo)致的出血性疾病,， 是X－連鎖隱性遺傳性疾病，男性多于女性,，臨床上以關(guān)節(jié),、肌肉、內(nèi)臟和深部組織自發(fā)性或輕微外傷后出血難止為特征,。2010年底,，省衛(wèi)生健康委確定昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液內(nèi)科為云南省血友病信息管理中心，標(biāo)志著云南省血友病管理進(jìn)入規(guī)范化的新階段,。2012年,，省衛(wèi)生健康委成立血友病診治協(xié)作體系，指定昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液內(nèi)科為云南省血友病診療中心,。2021年,，昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院血液內(nèi)科成為云南省首家“國家罕見病聯(lián)盟血友病診療中心”。同時,，醫(yī)院牽頭建立了云南省血友病分級診療網(wǎng)及16家地州分級診療中心,，進(jìn)一步提升了云南省血友病的屬地化治療,、規(guī)范化診療水平,。

此次學(xué)術(shù)交流及患教系列活動的開展，附一院血液內(nèi)科憑借在血友病診療領(lǐng)域的領(lǐng)先地位,，為患者提供了科學(xué)的診療支持和全面的健康教育,，不僅助力患者減少出血風(fēng)險，還增強(qiáng)了患者及其家庭戰(zhàn)勝疾病的信心,。血液內(nèi)科將始終秉持以患者為中心的理念,，繼續(xù)在血友病防治工作中發(fā)揮引領(lǐng)和示范作用，通過不斷提升醫(yī)療服務(wù)水平,、強(qiáng)化人文關(guān)懷,、加大疾病知識科普宣傳等舉措，為云南省血友病患者的健康保駕護(hù)航。